РЕПОСТ: Обращаемся за помощью к милосердным, неравнодушным людям!
19 янв 2016 11:07 #505
от Редактор
Просим вас помочь в нелегкой ситуации, которая сложилась в семье Смешных . Их старшая дочь, Смешная Ксения Викторовна, 10.04.1994 г.р., тяжело болеет вот уже 2 года. История Ксении со слов её родителей:
«Все началось с того, что в феврале 2014 года наша дочь стала замечать у себя спонтанное повышение температуры тела в пределах 37-37,3 градусов. В марте появились боли в позвоночнике ,в руках и ногах, которые усиливались. В апреле МРТ и КТ показали картину кавернозной гемангиомы тела TH 12 (опухоль). В конце июня-начале июля появились боли в ключичной области. 30 сентября сделали вертебропластику в 1 городской больнице г.Усть – Каменогорска, в отделении нейрохирургии. Операция прошла успешно, боли в спине становились меньше, но боли в ключицах сохранились. Из-за приема антибиотиков температура снизилась, но сразу же после окончания курса возобновилась. Дочь выписали, отправив нас в больницу по месту жительства, т.е.в Риддер.
По приезду домой дочь наблюдалась как послеоперационная у невропатолога. Тем временем боли в руках, ключицах усиливались, появилась слабость, онемении рук, покалывание. Стал пропадать аппетит, дочери с трудом давались простые физические действия. Назначенное лечение не помогло. После этого в январе 2015 года дочь положили в стационар в Риддере. Пролежав 10 дней, ее выписывают с диагнозом: остеохондроз шейного отдела позвоночника, цервикобрахиалгия с двух сторон,обострение. Лихорадка неясной этиологии, длительный субфибрилитет. Состояние после удаления геменгиомы тела TH 12. Назначали массаж воротниковой зоны, после которого дочери стало хуже, поднялась температура 38. Лечение не принесло результата, при выписке анализы были даже хуже, чем при поступлении. Нас направляли к различным специалистам в КДЦ в Усть-Каменогорск (ревматолог, инфекционист, гинеколог, эндокринолог, невропатолог, лор, нейрохирург, гематолог), также у нас в Риддере (окулист, фтизиатр, онколог). Сдали кучу разных анализов, делали снимки, УЗИ, ЭКГ. Установить, почему у дочери сохраняется температура, так и не удалось. После этого дочь передали участковому терапевту, у которой она дальше находится на больничном.
Дочери становилось хуже, температура поднималась выше и выше и 37,0-37,2 стало для нас уже нормой. Мы стали просить, чтоб нас отправили в Астану для дальнейшего обследования и , возможно, лечения. Сначала в квоте нам отказали, так как диагноз уточнен не был. С решением вопроса о квоте нам помогли помогли после непосредственного обращения в обл.здрав. С ревом мы выпросили квоту в Республиканский диагностический центр в Астане. Диагноз в выписке из истории болезни, с которым мы приехали в РДЦ, звучал так- лихорадка неясного генеза. Цервико- брахиолгия с обеих сторон. Протрузии дисков С4-С5, С5-С6,фаза обострения. Состояние после оперативного лечения (гемангиома тела Тh12) вертебропластика тела Тh12позвонка. Синдром дорсапатии, нерезко выраженные проявления. Аномалия Арнольда - Киари 1 тип.
НОМЦ. Хронический пиелонефрит ф.р. ХПН-0. Сроки обследования в РДЦ с 10.03.2015 по 18.03.2015 г. Состояние на тот момент у нас было среднетяжелым за счет болей и температуры. Сдав необходимые анализы, пройдя МРТ и прочие обследования, а также получив консультации иммунолога, инфекциониста, невролога, нефролога и нейрохирурга, нам был выставлен заключительный диагноз: основной- вертеброгенная цервикобрахиалгия, обусловленная шейным остеохондрозом, хроническое течение, стадия неполной ремиссии.протрузия межпозвонковых дисков С4-С5, С5- С6. Аномалия Арнольда-Киари 1 тип. Гипертензионный синдром. Арахноидальная киста задней черепной ямки. Гипоплазия правой позвоночной артерии. Хронический пиелонефрит,латентное течение, в стадии неполной ремиссии. Гематурический синдром. Дисциркуляторная энцефалопатия 2 стадии. Осложнение основного-ХПН 0. Сопутствующий- Цитомегаловирусная инфекция, латентное течение, стадия ремиссии. Лихорадка неясного генеза (возможно центрального). Один раз дочь потеряла сознание в автобусе, дважды плохо становилось в самом РДЦ. В Астане также не выявили, откуда у дочери температура… По приезду домой, за счет выставленных диагнозов и плохих результатов анализов мы повторно посетили нефролога ( заключение-сомнительная связь лихорадки с почечным процессом), инфекциониста (заключение-данных за ЦМВ нет, с учетом отрицательных данных на иммуноглобулин М и отрицательные данные в ПЦР на наличие ДНК, РНК), гематолога (заключение-синдром ускоренного СОЭ, лихорадка неясного генеза).
В настоящее время состояние дочери ухудшается- сохраняется температура с подъемами до 38 градусов, часто болит и кружится голова, тошнота, кровотечение из носа, внутренние кровотечения, отсутствует аппетит, мучает бессонница и постоянные головные боли, она быстро утомляется, слабеет. Анализ крови каждый раз плохой, повышен уровень СОЭ (45-50 мм.ч и больше), низкий гемоглобин, повышены лейкоциты, тромбоциты, моноциты, лимфоциты и др. Что делать дальше и нам , и нашим врачам остается загадкой. Хотят оформить инвалидность, но диагноза так и нету. Наша дочь находилась на больничном 9 месяцев, затем его пришлось закрыть, так как нам объяснила терапевт, больше держать на больничном они не имеют права. 1 июля 2015 года мы съездили на врачебный консилиум в Усть-Каменогорск. К сожалению, нам сказали, что нашего ребенка не вылечить и нужно ждать, когда все само восстановится. Очень скептически и цинично отнеслись к нам врачи, сочтя состояние нашего ребенка вполне работоспособным и это при температуре, которая длиться уже полтора года и постоянных болях! Выставили основной диагноз-лихорадка неясного генеза, возможно центрального. В июле 2015 года мы обратились за помощью в клинику доктора Алпысбаева, в городе Павлодар. После обследований он выставил диагноз- сочетанная гидроцефалия, согласился взять на лечение. В августе месяце мы привозим дочь к нему, он заново пересматривает все документы и в лечении отказывает, прокомментировав, что он нам ничем помочь не может. После этого в сентябре месяце, собрав все имеющиеся материальные средства, взяв в долг деньги, мы везем дочь на обследование в Алма-Ату. К сожалению, здесь все повторяется по кругу. На тот момент мы обращемся уже не к рядовым врачам, а к профессорам. В Алма-Ате мы прошли гематолога, нейрохирурга, онколога, невропатолога, ревматолога. По заключению нейрохирурга, дочери неправильно сделали операцию в Усть-Каменогорске, неполностью заполнили полость позвонка раствором костного цемента. По заключению онколога и терапевта, опухоль разрослась в 2 раза по сравнению со снимками МРТ до операции и после, они посчитали, что от этого может быть температура, но нейрохирург это опроверг. Гематолог посчитала, что лихорадка обусловлена центральным генезом и направила к неврологу. Невролог отрицает связь температуры с центральным генезом. После мы попадаем на прием к ревматологу, она направляет на МРТ 2-х видов и на сдачу дорогостоящих анализов. По итогам анализов и МРТ, она под большим сомнением ставит диагноз спондилоартропатия, но остальные врачи не согласны с ним, так как нет даже симптоматики данного заболевания. Мы считаем, что она очень халатно отнеслась к постановке диагноза и поставила его, лишь бы отвязаться. Назначила лечение, и сказала ,что через полтора месяца необходимо вернуться. Назначенное лечение-это «Аркоксиа», «Сульфасалазин» и уколы «Дипроспан». Все назначенное лечение мы проделали, никакого сдвига нет, температура сохраняется, результаты анализа крови ухудшаются. Мы не теряем надежды, что нам все-таки помогут и наш ребенок будет здоров, но время идет против нас, мы не можем уже смотреть как мучается наш ребенок. В сентябре 2014 года, после окончания колледжа она вышла на работу в коррекционную школу-интернат, набрала нулевой класс, но работу, к сожалению, пришлось оставить, так как она вышла на больничный да и состояние здоровья ей не позволяет дальше трудиться. Плюс ко всему присоединились проблемы с передвижением, ей больно ходить, левое колено полностью распухло и ужасно болит. В декабре 2015 года дочь пролежала в стационаре 3 гор.больницы УКа. Там ей поставили диагноз- длительный субфибрилитет, серонегативный спондилоартрит, активность 2 стадии, двусторонний сакроилеит. Нашего ребенка лечили химией и гормонами. В данный момент она принимает химию в таблетках.Увы, сдвигов нет. Единственный выход, который у нас остался- лечение биотерапией, дорогостоящим препаратом «Ремикейд». На курс нужно 16 флаконов, один флакон стоит около 175 тысяч! Цена зависит от курс доллара, итого получается сумма близкая к 3 миллионам тенге. Сами понимаете, сумма неподъемная для среднестатистической семьи. У нас не хватает средств уже после всех обследований, сдачи платных анализов, МРТ, УЗИ, бесконечных поездок по врачам и платных приемов. . Пожалуйста, помогите нашей семье, нашему ребенку! Дочери всего 21 год, она хочет жить полноценной жизнью! У нас собраны все документы, все выписки, все результаты анализов и исследований, все, что нужно, то и вышлем. Просим посильной помощи у неравнодушных людей в сборе средств! Заранее всем огромное, человеческое спасибо!»
Давайте присоединимся и поможем Ксении! Постоянная температура и боли, из-за них девушка угасает на глазах, в данный момент у нее состояние средней степени тяжести. Многим Ксения известна по группе нашего ангелочка Данечки, а теперь помощь понадобилась и ей. Просим посильной помощи- материальной, информационной, молитвенной! Реквизит для оказания помощи- QIWI-кошелек +77055228665. Позже будут добавлены новые реквизиты. Контакты для связи- 87055228665- Ксения, ok.ru/profile/565988283359- страничка Ксении в "Одноклассниках", banditka-ks@mail.ru- эл.почта Ксении, 87777088117- Смешная Ольга Александровна, мама Ксении. Спасибо каждому неравнодушному сердечку!
«Все началось с того, что в феврале 2014 года наша дочь стала замечать у себя спонтанное повышение температуры тела в пределах 37-37,3 градусов. В марте появились боли в позвоночнике ,в руках и ногах, которые усиливались. В апреле МРТ и КТ показали картину кавернозной гемангиомы тела TH 12 (опухоль). В конце июня-начале июля появились боли в ключичной области. 30 сентября сделали вертебропластику в 1 городской больнице г.Усть – Каменогорска, в отделении нейрохирургии. Операция прошла успешно, боли в спине становились меньше, но боли в ключицах сохранились. Из-за приема антибиотиков температура снизилась, но сразу же после окончания курса возобновилась. Дочь выписали, отправив нас в больницу по месту жительства, т.е.в Риддер.
По приезду домой дочь наблюдалась как послеоперационная у невропатолога. Тем временем боли в руках, ключицах усиливались, появилась слабость, онемении рук, покалывание. Стал пропадать аппетит, дочери с трудом давались простые физические действия. Назначенное лечение не помогло. После этого в январе 2015 года дочь положили в стационар в Риддере. Пролежав 10 дней, ее выписывают с диагнозом: остеохондроз шейного отдела позвоночника, цервикобрахиалгия с двух сторон,обострение. Лихорадка неясной этиологии, длительный субфибрилитет. Состояние после удаления геменгиомы тела TH 12. Назначали массаж воротниковой зоны, после которого дочери стало хуже, поднялась температура 38. Лечение не принесло результата, при выписке анализы были даже хуже, чем при поступлении. Нас направляли к различным специалистам в КДЦ в Усть-Каменогорск (ревматолог, инфекционист, гинеколог, эндокринолог, невропатолог, лор, нейрохирург, гематолог), также у нас в Риддере (окулист, фтизиатр, онколог). Сдали кучу разных анализов, делали снимки, УЗИ, ЭКГ. Установить, почему у дочери сохраняется температура, так и не удалось. После этого дочь передали участковому терапевту, у которой она дальше находится на больничном.
Дочери становилось хуже, температура поднималась выше и выше и 37,0-37,2 стало для нас уже нормой. Мы стали просить, чтоб нас отправили в Астану для дальнейшего обследования и , возможно, лечения. Сначала в квоте нам отказали, так как диагноз уточнен не был. С решением вопроса о квоте нам помогли помогли после непосредственного обращения в обл.здрав. С ревом мы выпросили квоту в Республиканский диагностический центр в Астане. Диагноз в выписке из истории болезни, с которым мы приехали в РДЦ, звучал так- лихорадка неясного генеза. Цервико- брахиолгия с обеих сторон. Протрузии дисков С4-С5, С5-С6,фаза обострения. Состояние после оперативного лечения (гемангиома тела Тh12) вертебропластика тела Тh12позвонка. Синдром дорсапатии, нерезко выраженные проявления. Аномалия Арнольда - Киари 1 тип.
НОМЦ. Хронический пиелонефрит ф.р. ХПН-0. Сроки обследования в РДЦ с 10.03.2015 по 18.03.2015 г. Состояние на тот момент у нас было среднетяжелым за счет болей и температуры. Сдав необходимые анализы, пройдя МРТ и прочие обследования, а также получив консультации иммунолога, инфекциониста, невролога, нефролога и нейрохирурга, нам был выставлен заключительный диагноз: основной- вертеброгенная цервикобрахиалгия, обусловленная шейным остеохондрозом, хроническое течение, стадия неполной ремиссии.протрузия межпозвонковых дисков С4-С5, С5- С6. Аномалия Арнольда-Киари 1 тип. Гипертензионный синдром. Арахноидальная киста задней черепной ямки. Гипоплазия правой позвоночной артерии. Хронический пиелонефрит,латентное течение, в стадии неполной ремиссии. Гематурический синдром. Дисциркуляторная энцефалопатия 2 стадии. Осложнение основного-ХПН 0. Сопутствующий- Цитомегаловирусная инфекция, латентное течение, стадия ремиссии. Лихорадка неясного генеза (возможно центрального). Один раз дочь потеряла сознание в автобусе, дважды плохо становилось в самом РДЦ. В Астане также не выявили, откуда у дочери температура… По приезду домой, за счет выставленных диагнозов и плохих результатов анализов мы повторно посетили нефролога ( заключение-сомнительная связь лихорадки с почечным процессом), инфекциониста (заключение-данных за ЦМВ нет, с учетом отрицательных данных на иммуноглобулин М и отрицательные данные в ПЦР на наличие ДНК, РНК), гематолога (заключение-синдром ускоренного СОЭ, лихорадка неясного генеза).
В настоящее время состояние дочери ухудшается- сохраняется температура с подъемами до 38 градусов, часто болит и кружится голова, тошнота, кровотечение из носа, внутренние кровотечения, отсутствует аппетит, мучает бессонница и постоянные головные боли, она быстро утомляется, слабеет. Анализ крови каждый раз плохой, повышен уровень СОЭ (45-50 мм.ч и больше), низкий гемоглобин, повышены лейкоциты, тромбоциты, моноциты, лимфоциты и др. Что делать дальше и нам , и нашим врачам остается загадкой. Хотят оформить инвалидность, но диагноза так и нету. Наша дочь находилась на больничном 9 месяцев, затем его пришлось закрыть, так как нам объяснила терапевт, больше держать на больничном они не имеют права. 1 июля 2015 года мы съездили на врачебный консилиум в Усть-Каменогорск. К сожалению, нам сказали, что нашего ребенка не вылечить и нужно ждать, когда все само восстановится. Очень скептически и цинично отнеслись к нам врачи, сочтя состояние нашего ребенка вполне работоспособным и это при температуре, которая длиться уже полтора года и постоянных болях! Выставили основной диагноз-лихорадка неясного генеза, возможно центрального. В июле 2015 года мы обратились за помощью в клинику доктора Алпысбаева, в городе Павлодар. После обследований он выставил диагноз- сочетанная гидроцефалия, согласился взять на лечение. В августе месяце мы привозим дочь к нему, он заново пересматривает все документы и в лечении отказывает, прокомментировав, что он нам ничем помочь не может. После этого в сентябре месяце, собрав все имеющиеся материальные средства, взяв в долг деньги, мы везем дочь на обследование в Алма-Ату. К сожалению, здесь все повторяется по кругу. На тот момент мы обращемся уже не к рядовым врачам, а к профессорам. В Алма-Ате мы прошли гематолога, нейрохирурга, онколога, невропатолога, ревматолога. По заключению нейрохирурга, дочери неправильно сделали операцию в Усть-Каменогорске, неполностью заполнили полость позвонка раствором костного цемента. По заключению онколога и терапевта, опухоль разрослась в 2 раза по сравнению со снимками МРТ до операции и после, они посчитали, что от этого может быть температура, но нейрохирург это опроверг. Гематолог посчитала, что лихорадка обусловлена центральным генезом и направила к неврологу. Невролог отрицает связь температуры с центральным генезом. После мы попадаем на прием к ревматологу, она направляет на МРТ 2-х видов и на сдачу дорогостоящих анализов. По итогам анализов и МРТ, она под большим сомнением ставит диагноз спондилоартропатия, но остальные врачи не согласны с ним, так как нет даже симптоматики данного заболевания. Мы считаем, что она очень халатно отнеслась к постановке диагноза и поставила его, лишь бы отвязаться. Назначила лечение, и сказала ,что через полтора месяца необходимо вернуться. Назначенное лечение-это «Аркоксиа», «Сульфасалазин» и уколы «Дипроспан». Все назначенное лечение мы проделали, никакого сдвига нет, температура сохраняется, результаты анализа крови ухудшаются. Мы не теряем надежды, что нам все-таки помогут и наш ребенок будет здоров, но время идет против нас, мы не можем уже смотреть как мучается наш ребенок. В сентябре 2014 года, после окончания колледжа она вышла на работу в коррекционную школу-интернат, набрала нулевой класс, но работу, к сожалению, пришлось оставить, так как она вышла на больничный да и состояние здоровья ей не позволяет дальше трудиться. Плюс ко всему присоединились проблемы с передвижением, ей больно ходить, левое колено полностью распухло и ужасно болит. В декабре 2015 года дочь пролежала в стационаре 3 гор.больницы УКа. Там ей поставили диагноз- длительный субфибрилитет, серонегативный спондилоартрит, активность 2 стадии, двусторонний сакроилеит. Нашего ребенка лечили химией и гормонами. В данный момент она принимает химию в таблетках.Увы, сдвигов нет. Единственный выход, который у нас остался- лечение биотерапией, дорогостоящим препаратом «Ремикейд». На курс нужно 16 флаконов, один флакон стоит около 175 тысяч! Цена зависит от курс доллара, итого получается сумма близкая к 3 миллионам тенге. Сами понимаете, сумма неподъемная для среднестатистической семьи. У нас не хватает средств уже после всех обследований, сдачи платных анализов, МРТ, УЗИ, бесконечных поездок по врачам и платных приемов. . Пожалуйста, помогите нашей семье, нашему ребенку! Дочери всего 21 год, она хочет жить полноценной жизнью! У нас собраны все документы, все выписки, все результаты анализов и исследований, все, что нужно, то и вышлем. Просим посильной помощи у неравнодушных людей в сборе средств! Заранее всем огромное, человеческое спасибо!»
Давайте присоединимся и поможем Ксении! Постоянная температура и боли, из-за них девушка угасает на глазах, в данный момент у нее состояние средней степени тяжести. Многим Ксения известна по группе нашего ангелочка Данечки, а теперь помощь понадобилась и ей. Просим посильной помощи- материальной, информационной, молитвенной! Реквизит для оказания помощи- QIWI-кошелек +77055228665. Позже будут добавлены новые реквизиты. Контакты для связи- 87055228665- Ксения, ok.ru/profile/565988283359- страничка Ксении в "Одноклассниках", banditka-ks@mail.ru- эл.почта Ксении, 87777088117- Смешная Ольга Александровна, мама Ксении. Спасибо каждому неравнодушному сердечку!
Что бы присоединиться к беседе Вам необходимо Войти
